A deputada federal Simone Marquetto (MDB-SP) recebe em Brasília, o padre Márlon Múcio, da cidade de Taubaté, no interior paulista, que é o responsável pela Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros.
Padre Márlon Múcio, paciente raro diagnosticado com Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou também chamado de Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL), irá celebrar duas missas em Brasília. Na quarta-feira, dia 28, às 18h30, será no Santuário Nossa Senhora da Saúde, que fica à SGAN 702, Lote A, na Asa Norte.
Já no dia seguinte, quinta-feira, dia 29, padre Márlon Múcio irá celebrar a Santa Missa com Benção aos Raros na Catedral Metropolitana de Brasília, que está localizada na Esplanada dos Ministérios. Em seguida, às 14h, o padre Márlon irá realizar o Fórum “Perspectivas para o cenário nacional das doenças raras. Nada sobre nós, sem nós” no Auditório Freitas Nobre, que fica no Subsolo do Anexo IV, na Câmara dos Deputados.
A deputada federal Simone Marquetto, Embaixadora Brasil dos Raros conheceu o trabalho realizado na Casa de Saúde em Taubaté, administrado pela Associação Missão Sede Santos. Ocasião que anunciou a indicação de emenda parlamentar de R$ 2 milhões para contribuir com esse trabalho tão necessário.
Em todo o mundo, há, hoje, 327 pessoas diagnosticadas com a mesma doença do padre Márlon. No Brasil, são 12 pessoas.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos. Há, no Brasil, 13 milhões de pessoas com doenças raras.
Existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras no mundo, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% delas afetam crianças, 80% têm origem genética e 90% delas não têm cura, mas podem ter um tratamento. A população de pessoas com doenças raras, no Brasil, é de 13 milhões de pessoas, a mesma de brasileiros com diabetes.
Fórum “Perspectivas para o cenário nacional das doenças raras. Nada sobre nós, sem nós”, presidido pela deputada federal Simone Marquetto.
Quinta-feira, dia 29, às 14h
Auditório Freitas Nobre, que fica no Subsolo do Anexo IV, na Câmara dos Deputados
Palestrantes:
Padre Márlon Múcio
Fundador e presidente da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros. Membro da Aliança Rara e do grupo CureRTDBrasil. Formado em Filosofia e Teologia. Especialista em Dependência Química. Pós-graduando em Logoterapia. Presidente e fundador da Associação Missão Sede Santos e do Instituto Santa Teresa d’Ávila. Está à frente de diversas obras humanitárias. Pessoa com doença rara: Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD).
Dr Rodrigo Fock
Médico Geneticista da Universidade Federal de São Paulo. Mestrado em Tecnologia e Atenção em Saúde pela UNIFESP. Diretor da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM). Diretor do Centro Paulista de Genética e Genômica Clínica. Diretor geral da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros.
Regina Próspero
Cofundadora e CEO do Instituto Vidas Raras. Sócia Fundadora e Vice-Presidente da ALIBER. Membro do Grupo de Trabalho do Ministério da Saúde para Doenças Raras e colaboradora na elaboração de políticas públicas para doenças raras no Brasil desde 2001. Coordenadora Nacional do “Livro Doenças Raras de A a Z”, “Compêndio de Doenças Raras” e “Revista VIDAS RARAS”. Colaboradora da LINHARARA Brasil. Coordenadora da Campanha #PezinhoNoFuturo. Membro Efetivo do Comitê de Ética em Pesquisa Clínica do Hospital Infantil de Sabará. Pessoa com doença rara (Leiomiossarcoma de parede lisa de útero), mãe de três filhos. Dois deles, com doença rara (mucopolissacaridose).
