A deputada federal Simone Marquetto (MDB-SP) protocolou na Câmara Federal o Projeto de Lei 1459/2024, que solicita isenção do imposto de renda sobre os proventos de aposentadoria ou reforma recebidos por pessoas acometidas por 11 Doenças consideradas Raras, como Pompe, Acromegalia, Cushing, Mucopolissacaridose, Distrofia Muscular, Esclerose Lateral Amiotrófica, Amiloidose Hereditária, Síndrome do Intestino Curto, Acondroplasia, Raquitismo Hipofosfatêmico e Deficiência do Transportador de Riboflavina.
“Essa Lei já existe mas é necessário atualizar o cadastro. Estamos pleiteando para que as pessoas que possuem as doenças tenham a isenção do imposto, afinal, são muitos gastos com medicamentos, tratamentos e cuidadores. Contem comigo”, disse a deputada federal Simone Marquetto.
Essa proposição altera a legislação tributária para conceder isenção do imposto de renda para algumas doenças raras que limitam a atividade laboral e acarretam custos de tratamento e acompanhamento de cuidadores e profissionais de saúde.
A parlamentar Simone Marquetto é Embaixadora do Brasil da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros de Taubaté, no interior de São Paulo e sempre está em contato com o padre Márlon Múcio, paciente raro diagnosticado com Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou também chamado de Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL).
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos. Há, no Brasil, 13 milhões de pessoas com doenças raras.
Existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras no mundo, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% delas afetam crianças, 80% têm origem genética e 90% delas não têm cura, mas podem ter um tratamento. A população de pessoas com doenças raras, no Brasil, é de 13 milhões de pessoas, a mesma de brasileiros com diabetes.



















