Em Brasília, foi realizado o Fórum “Perspectivas para o cenário nacional das doenças raras. Nada sobre nós, sem nós”, e que reuniu pessoas que enfrentam doenças raras no Brasil. Presidido pela deputada federal Simone Marquetto (MDB-SP), o Fórum recebeu o padre Márlon Múcio, fundador da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros que fica em Taubaté, interior de São Paulo.
No auditório “Freitas Nobre”, na Câmara dos Deputados, depoimentos de pessoas que enfrentam doenças raras marcaram o encontro. Eles contaram um pouco da rotina que levam. Lucas Brasil tem 12 anos e convive com Ataxia de Friedreich, uma doença rara, neurodegenerativa, debilitante e paralisante. De acordo com a mãe do menino, a Amanda, ele é a única pessoa com essa doença em Brasília.
Outro depoimento foi da Ellen Dias, também é moradora de Brasília. Ela tem insuficiência intestinal e síndrome do intestino curto. De acordo com ela, a alimentação é controlada por uma nutricionista e é por sonda no braço. Sorridente, essa jovem fez questão de entregar uma medalha de Nossa Senhora para Simone Marquetto.
“Este fórum se tornou uma roda de conversa para que juntos possamos nos unir e criarmos políticas públicas para que as pessoas conheçam as doenças raras e apresentar alternativas para que melhorem a qualidade de vida. Me prontifico a contribuir com esta causa”, destacou a parlamentar Marquetto.
Padre Márlon Múcio, paciente raro diagnosticado com Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou também chamado de Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL) contou da sua rotina aos presentes e agradeceu a oportunidade do espaço aberto. “Precisamos de pessoas assim como a deputada Simone, que é nossa Embaixadora das Doenças Raras no Brasil, e que abraçou a nossa causa”, disse o padre, que também celebrou duas missas em Brasília.
Ainda durante o Fórum, a primeira-dama Juliana Cunha Lima, de Campina Grande, na Paraíba, falou do trabalho que realiza e das discussões sobre a importância de se criar políticas públicas de assistência e acompanhamento aos raros. “Contem comigo”, salientou Juliana.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos. Há, no Brasil, 13 milhões de pessoas com doenças raras.
Existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras no mundo, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% delas afetam crianças, 80% têm origem genética e 90% delas não têm cura, mas podem ter um tratamento.
Ao final do Fórum, a deputada federal Simone Marquetto concluiu dizendo que esteve em Taubaté, onde funciona a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros e que fez a indicação de emenda parlamentar no valor de R$ 2 milhões para o hospital. “Vamos continuar trabalhando juntos pelos Raros do Brasil e abertos para entender cada caso”, finalizou Marquetto.
