Em Bras\u00edlia, foi realizado o F\u00f3rum \u201cPerspectivas para o cen\u00e1rio nacional das doen\u00e7as raras. Nada sobre n\u00f3s, sem n\u00f3s\u201d, e que reuniu pessoas que enfrentam doen\u00e7as raras no Brasil. Presidido pela deputada federal Simone Marquetto (MDB-SP), o F\u00f3rum recebeu o padre M\u00e1rlon M\u00facio, fundador da Casa de Sa\u00fade Nossa Senhora dos Raros que fica em Taubat\u00e9, interior de S\u00e3o Paulo.
\nNo audit\u00f3rio \u201cFreitas Nobre\u201d, na C\u00e2mara dos Deputados, depoimentos de pessoas que enfrentam doen\u00e7as raras marcaram o encontro. Eles contaram um pouco da rotina que levam. Lucas Brasil tem 12 anos e convive com Ataxia de Friedreich, uma doen\u00e7a rara, neurodegenerativa, debilitante e paralisante. De acordo com a m\u00e3e do menino, a Amanda, ele \u00e9 a \u00fanica pessoa com essa doen\u00e7a em Bras\u00edlia.
\nOutro depoimento foi da Ellen Dias, tamb\u00e9m \u00e9 moradora de Bras\u00edlia. Ela tem insufici\u00eancia intestinal e s\u00edndrome do intestino curto. De acordo com ela, a alimenta\u00e7\u00e3o \u00e9 controlada por uma nutricionista e \u00e9 por sonda no bra\u00e7o. Sorridente, essa jovem fez quest\u00e3o de entregar uma medalha de Nossa Senhora para Simone Marquetto.
\n\u201cEste f\u00f3rum se tornou uma roda de conversa para que juntos possamos nos unir e criarmos pol\u00edticas p\u00fablicas para que as pessoas conhe\u00e7am as doen\u00e7as raras e apresentar alternativas para que melhorem a qualidade de vida. Me prontifico a contribuir com esta causa\u201d, destacou a parlamentar Marquetto.
\nPadre M\u00e1rlon M\u00facio, paciente raro diagnosticado com Defici\u00eancia do Transportador de Riboflavina (RTD) ou tamb\u00e9m chamado de S\u00edndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL) contou da sua rotina aos presentes e agradeceu a oportunidade do espa\u00e7o aberto. \u201cPrecisamos de pessoas assim como a deputada Simone, que \u00e9 nossa Embaixadora das Doen\u00e7as Raras no Brasil, e que abra\u00e7ou a nossa causa\u201d, disse o padre, que tamb\u00e9m celebrou duas missas em Bras\u00edlia.
\nAinda durante o F\u00f3rum, a primeira-dama Juliana Cunha Lima, de Campina Grande, na Para\u00edba, falou do trabalho que realiza e das discuss\u00f5es sobre a import\u00e2ncia de se criar pol\u00edticas p\u00fablicas de assist\u00eancia e acompanhamento aos raros. \u201cContem comigo\u201d, salientou Juliana.
\nSegundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando atinge at\u00e9 65 pessoas por 100 mil indiv\u00edduos. H\u00e1, no Brasil, 13 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras.
\nExistem de 6 a 8 mil tipos de doen\u00e7as raras no mundo, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% delas afetam crian\u00e7as, 80% t\u00eam origem gen\u00e9tica e 90% delas n\u00e3o t\u00eam cura, mas podem ter um tratamento.
\nAo final do F\u00f3rum, a deputada federal Simone Marquetto concluiu dizendo que esteve em Taubat\u00e9, onde funciona a Casa de Sa\u00fade Nossa Senhora dos Raros e que fez a indica\u00e7\u00e3o de emenda parlamentar no valor de R$ 2 milh\u00f5es para o hospital. \u201cVamos continuar trabalhando juntos pelos Raros do Brasil e abertos para entender cada caso\u201d, finalizou Marquetto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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