A deputada federal Simone Marquetto (MDB-SP) recebe em Bras\u00edlia, o padre M\u00e1rlon M\u00facio, da cidade de Taubat\u00e9, no interior paulista, que \u00e9 o respons\u00e1vel pela Casa de Sa\u00fade Nossa Senhora dos Raros.
\nPadre M\u00e1rlon M\u00facio, paciente raro diagnosticado com Defici\u00eancia do Transportador de Riboflavina (RTD) ou tamb\u00e9m chamado de S\u00edndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL), ir\u00e1 celebrar duas missas em Bras\u00edlia. Na quarta-feira, dia 28, \u00e0s 18h30, ser\u00e1 no Santu\u00e1rio Nossa Senhora da Sa\u00fade, que fica \u00e0 SGAN 702, Lote A, na Asa Norte.
\nJ\u00e1 no dia seguinte, quinta-feira, dia 29, padre M\u00e1rlon M\u00facio ir\u00e1 celebrar a Santa Missa com Ben\u00e7\u00e3o aos Raros na Catedral Metropolitana de Bras\u00edlia, que est\u00e1 localizada na Esplanada dos Minist\u00e9rios. Em seguida, \u00e0s 14h, o padre M\u00e1rlon ir\u00e1 realizar o F\u00f3rum \u201cPerspectivas para o cen\u00e1rio nacional das doen\u00e7as raras. Nada sobre n\u00f3s, sem n\u00f3s\u201d no Audit\u00f3rio Freitas Nobre, que fica no Subsolo do Anexo IV, na C\u00e2mara dos Deputados.
\nA deputada federal Simone Marquetto, Embaixadora Brasil dos Raros conheceu o trabalho realizado na Casa de Sa\u00fade em Taubat\u00e9, administrado pela Associa\u00e7\u00e3o Miss\u00e3o Sede Santos. Ocasi\u00e3o que anunciou a indica\u00e7\u00e3o de emenda parlamentar de R$ 2 milh\u00f5es para contribuir com esse trabalho t\u00e3o necess\u00e1rio.
\nEm todo o mundo, h\u00e1, hoje, 327 pessoas diagnosticadas com a mesma doen\u00e7a do padre M\u00e1rlon. No Brasil, s\u00e3o 12 pessoas.
\nSegundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando atinge at\u00e9 65 pessoas por 100 mil indiv\u00edduos. H\u00e1, no Brasil, 13 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras.
\nExistem de 6 a 8 mil tipos de doen\u00e7as raras no mundo, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% delas afetam crian\u00e7as, 80% t\u00eam origem gen\u00e9tica e 90% delas n\u00e3o t\u00eam cura, mas podem ter um tratamento. A popula\u00e7\u00e3o de pessoas com doen\u00e7as raras, no Brasil, \u00e9 de 13 milh\u00f5es de pessoas, a mesma de brasileiros com diabetes.
\nF\u00f3rum \u201cPerspectivas para o cen\u00e1rio nacional das doen\u00e7as raras. Nada sobre n\u00f3s, sem n\u00f3s\u201d, presidido pela deputada federal Simone Marquetto.
\nQuinta-feira, dia 29, \u00e0s 14h
\nAudit\u00f3rio Freitas Nobre, que fica no Subsolo do Anexo IV, na C\u00e2mara dos Deputados
\nPalestrantes:
\nPadre M\u00e1rlon M\u00facio
\nFundador e presidente da Casa de Sa\u00fade Nossa Senhora dos Raros. Membro da Alian\u00e7a Rara e do grupo CureRTDBrasil. Formado em Filosofia e Teologia. Especialista em Depend\u00eancia Qu\u00edmica. P\u00f3s-graduando em Logoterapia. Presidente e fundador da Associa\u00e7\u00e3o Miss\u00e3o Sede Santos e do Instituto Santa Teresa d\u2019\u00c1vila. Est\u00e1 \u00e0 frente de diversas obras humanit\u00e1rias. Pessoa com doen\u00e7a rara: Defici\u00eancia do Transportador de Riboflavina (RTD).<\/p>\n
Dr Rodrigo Fock <\/p>\n
M\u00e9dico Geneticista da Universidade Federal de S\u00e3o Paulo. Mestrado em Tecnologia e Aten\u00e7\u00e3o em Sa\u00fade pela UNIFESP. Diretor da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM). Diretor do Centro Paulista de Gen\u00e9tica e Gen\u00f4mica Cl\u00ednica. Diretor geral da Casa de Sa\u00fade Nossa Senhora dos Raros.<\/p>\n
Regina Pr\u00f3spero
\nCofundadora e CEO do Instituto Vidas Raras. S\u00f3cia Fundadora e Vice-Presidente da ALIBER. Membro do Grupo de Trabalho do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para Doen\u00e7as Raras e colaboradora na elabora\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas para doen\u00e7as raras no Brasil desde 2001. Coordenadora Nacional do \u201cLivro Doen\u00e7as Raras de A a Z\u201d, \u201cComp\u00eandio de Doen\u00e7as Raras\u201d e \u201cRevista VIDAS RARAS\u201d. Colaboradora da LINHARARA Brasil. Coordenadora da Campanha #PezinhoNoFuturo. Membro Efetivo do Comit\u00ea de \u00c9tica em Pesquisa Cl\u00ednica do Hospital Infantil de Sabar\u00e1. Pessoa com doen\u00e7a rara (Leiomiossarcoma de parede lisa de \u00fatero), m\u00e3e de tr\u00eas filhos. Dois deles, com doen\u00e7a rara (mucopolissacaridose).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
A deputada federal Simone Marquetto (MDB-SP) recebe em Bras\u00edlia, o padre M\u00e1rlon M\u00facio, da cidade de Taubat\u00e9, no interior paulista, que \u00e9 o respons\u00e1vel pela Casa de Sa\u00fade Nossa Senhora dos Raros. Padre M\u00e1rlon M\u00facio, paciente raro diagnosticado com Defici\u00eancia do Transportador de Riboflavina (RTD) ou tamb\u00e9m chamado de S\u00edndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL), ir\u00e1 […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":4275,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-4274","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-regionais"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sabuguinho.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4274","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sabuguinho.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sabuguinho.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sabuguinho.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sabuguinho.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4274"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/sabuguinho.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4274\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4276,"href":"https:\/\/sabuguinho.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4274\/revisions\/4276"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sabuguinho.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4275"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sabuguinho.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4274"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sabuguinho.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4274"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sabuguinho.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4274"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}